我叫胡丹，是一名VHL综合征患者。首先我想介绍一下VHL综合征。这是一种遗传性疾病，由于人体内抑癌基因VHL发生了突变，患者极易患上血管母细胞瘤以及腹腔脏器肿瘤，平均寿命只有49岁。它如同飓风在我的家族中呼啸而过，仅仅用了三年就夺走了舅舅、妈妈的生命，并彻底摧毁我对人生的全部期许与憧憬。现在，经历了5次大手术的我由于术后后遗症双下肢无力正在做康复，经济原因导致我无法再处理体内仍有的胰腺囊肿、左肾透明细胞癌、左眼视乳头瘤和椎管结节。我想很快，这股飓风也会将我吞噬。有时我很想发自内心的质问命运：我到底犯了什么罪，以至于你要让我从14岁起就生活在肿瘤的集中营，要我先后接受5次手术，要我亲眼目睹舅舅和妈妈在极端痛苦之中离世？
我是直到年妈妈确诊肾癌晚期，才知道我们都得了VHL综合征的。然而早在此之前，这股飓风就已初现端倪。
年—-年因为盆骨酸痛越来越严重，到后来摔跤左腿萎缩，父母带我从乡镇诊所看到北京宣武。
我不知道只有小学文化的他们求了多少人、花了多少钱，才医院，医院是放弃我的，我只知道在我从手术室送进监护室的路上，妈妈握着我的手说“手术很成功。”她的手那么柔软，却又坚韧的不可思议，充满力量。
这力量支撑着那时左腿已经萎缩无力的我在随后的复建中咬牙坚持着，重新拥有双腿正常行走的能力。虽然这份胜利来之不易——它花光了家里所有的钱，花掉了整整一年时间。在09年妈妈确诊小脑血管母细胞瘤时，我表现的格外成熟。在大哭一顿后，我就擦干了眼泪。在亲戚朋友们的帮助下，妈妈做了手术，恢复良好。
在11年，舅舅发现了颈椎C2-3血管母细胞瘤。血管母细胞瘤有50%的遗传率，显然，妈妈、舅舅和我都中招了。一向与舅舅特别亲近的妈妈精神崩溃了，她不停地哭，埋怨上天不公，让血母细胞瘤缠绕着她的亲人。而我只是个大二学生，既没有钱、又不懂医。我只能一直陪在妈妈身边宽慰她，像她曾经告诉我的那样告诉她，“一切都会好的”。
我是错的。事情没有变好。
年，大学毕业、在县城有份稳定工作的我，开始频繁察觉到身体的异样，那时我已经对遗传性血母细胞瘤有一定了解，我知道或许哪里又长了瘤子。在内心剧烈挣扎了一段时间后，我去检查，最终确诊为延髓血母。医院“肿瘤位置不好，你可能会瘫痪或变成植物人。”门诊时，医生给出了这样的诊断。我看似平静地接受了他的诊断，然而内心却在流泪。幸运地是手术成功了，我并没有留下太多后遗症。我出院那天，阳光明媚。望着湛蓝的天空，我笑了。我想或许命运没有那么糟。
我又错了。一切都不会再好了。酝酿了12年，VHL综合征这股更大的飓风扣响了我命运的门。年10月，妈妈总抱怨头疼，带她去检查petct显示肾癌晚期肺转移、脑转移，并提示VHL综合征。
VHL综合征这个名词第一次闯进我的世界。为了让妈妈仍旧保有生存的意志力，我没有告诉她实情——直到去世前她也不知道自己患了癌症。虽然已经经历了那么多磨难、承受过那么多痛苦，但我从没有哪一次像现在这样万念俱灰：
在VHL综合征这股飓风面前我渺小的犹如一只蚂蚁——我没有足够的金钱，没有充沛的知识，也没有足够广的人脉。我只能狼狈的仓皇逃窜，尽一切留住我的妈妈，我给妈妈用上了昂贵的靶向药多吉美，在它耐药后用了昂贵的免疫治疗药物opdivo（每月就要花费5万元）；我努力工作，和爸爸一起为我们的小家而努力。
17年我的头疼又犯了，检查发现左小脑血母，并且眼底、椎管、胰腺、肾上腺和肾上都有瘤；在我等待手术期间，5月份舅舅做了右肾透明细胞癌的保肾手术，术后一个月就发现转移，也开始靶向治疗；
因为妈妈和舅舅的实际情况，我没有精力去管自己身上其他那么多瘤子，只在6月份切掉了左小脑血管母细胞瘤；
18年9月，舅舅因肾癌去世；
19年2月，妈妈因肾癌去世；
在这接二连三的不幸面前，我根本连悲伤的力气和喘息的空间都没有。因为妈妈刚一去世，那些我一直来不及处理的毛病就开始大爆发：我的胸椎瘤子急速生长，导致我没有力气走路；在等待胸椎手术过程中，我又得知必须先做肾上腺嗜铬细胞瘤手术，才能比较安全的做胸椎手术，所以4月医院做了右肾嗜铬细胞瘤腹腔镜，顺便切了肾上一厘米的透明细胞癌；术后休养一个多月后，六月，我医院做了胸椎12血管母细胞瘤的原位复发切除手术，术后双下肢无力，目前在做康复。昂贵的医药费已经让家里一贫如洗。为了照顾我，爸爸也没办法工作，这半年来我们父女没有任何收入。不要说日后其他肿瘤的处理，就连现在康复需要的费用都是个难题。山穷水尽之时，我走投无路，只能向各位好心人求助，希望你们帮帮我，让我还能继续与VHL对抗！
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